Egy gyors összegzés

Na akkor jöjjön egy gyors összegzése az eddigi vizsgálatoknak, eredményeknek és lehetőségeimnek.

Főleg orvosoknak, a tényekre szorítkozva, hogy ne kelljen mindig gyűjtögetni, hogy mikor mi történt, meg azért mert lassan már én is bele keveredek.

• Na, úgy kezdődött hogy 2014 decemberében már nem tudtam jól fókuszálni a szemeimmel, de annyira hogy ez már másoknak is feltűnt.
• 2015.01.07 - Mikor már kettős látásom (elmosódott, elcsúszott körvonalak) volt, elmentem a szemészetre. Ekkor pislogás még helyreállította. Itt megmondták hogy semmi baja nincs a szememnek, pihenjek óránként és ne erőltessem.
• 2015.01.14 - Egyszer csak, sétálás közben, a jobb szemem teljesen összezáródott és úgy maradt. Mintha bedagadt volna. Ijedtünkben mivel magánszemészt nem sikerült elérni telefonon, bementünk a sürgősségire. 1 óra várakozás után az internetről előkotortam egy szemészt, aki a sürgősségre való tekintettel 5 percen belül fogadott. Megállapította hogy ez nem szemészeti probléma, és hála a telefonálásának, a sürgősségin is 10 percen belül bent voltam. (Tetszett ahogy emelt hangon elmagyarázza az ottani orvosoknak a sürgős eset fogalmát...). Itt egy vérkép és egy mellkasröntgen volt csak úgy "rutinból".
• 2015.01.15 - Dunaújvárosi neurológia. Dr. Tóth Mária, myasthenia gravis gyanúval kapásból Tensilon tesztet csinált, aminek pozitív eredménye lett, bár a szemem 15 perc fekvés után sem nyílt ki egészen. Ekkor Mestinon 3X0.5 tablettát írt fel és beutalt mellkas CT-re és elektrofiziológiai vizsgálatra.
• 2015.01.20 - Székesfehérváron elektrofiziológiai vizsgálat volt. Kb. 10 perc impulzus, és görcsöltetés a jobb kézen. Előtte nap este 8-kor vettem be fél mestinont. Utána csak a vizsgálat után. Onnan is myasthenia gravis gyanúval engedtek el, amit alátámasztott ez a vizsgálat.
• 2015.01.21 - Kaposvári egyetemen megcsinálták a mellkas CT-t és mellkas MR-t és egy agyi MR-t, hogy ne kelljen várni addig amíg az időpontot megkapom. Ennek eredménye a vélemény szerint: "bizonytalan diagnitású eltérés az agytörzsben centrálisan. elsősorban gyulladásos etiológia merül fel. kis mennyiségű residularis tymus szövet (31X12mm), mérsékelt fokú hepatomegalia, cysta a bal vesében".
• 2015.01.24 - Dunaújvárosi kontroll. Tóth Mária doktornő látva az elektrofiziológia eredményét kért beutalót pécsre a neurológia klinikára és megemelte a mestinon adagot 4X0.5 tablettára. A kaposvári leletek 26.-án jöttek meg így ekkor még azokat nem látta.
• Sürgős lehetett a dolog, (Vagy Tóth doktornő ebben is ennyire jó), 2015.01.27-én befeküdtem pécsre, 4X0.5 tabletta mestinonnal, amitől elfogadhatóan nyitva tudtam tartani a szemem. De amint elmúlt a hatása megint elkezdett csukódni. Itt a reggeli gyógyszeradagot bevettem. 5 órával utána elektrofiziológiai vizsgálatot csináltak, közel 2 órán keresztül, de myastheniára utaló jelet nem találtak. Volt görcsöltetés, impulzus (kezeken, nyakon, szemen), szúrtak a bőr alá is (21-szer. az nem volt jó). Utána vettek még vért simán is, meg artériából is.
• 2015.01.28 - Izombiopszia vizsgálat. Vélemény: "A mintában discret, nem-specifikus eltérések láthatók, egyértelmű neuromuscularis betegség nem állapítható meg."
• 2015.01.30 - Pécsi MR vizsgálat. Vélemény: "A leírt jelzavarok klinikum függvényében utalhatnak Wernicke encephalopthiára, felmerül myastheniához társuló demyelinizáció lehetősége is. A folyamat dinamikájáról képi előzmények hiányában nyilatkozni nem tudunk."
• 2015.02.03 - Pécsi CT. Vélemény: "A hasban és a kismedencében térfogatoló folyamatot kimutatni nem lehetett." Délután még volt egy lumbálás (6 sikertelen szúrás...) De elváltozást végül az sem mutatott.
• 2015.02.04 - Urológia. Ez egész kellemes lett volna, ha nem lettem volna a halálomon a tegnapi lumbálás miatt. Két csinos kislány megállapította hogy, szép, egészséges, nem tapintható elváltozás és daganat nem valószinüsíthető. Ők tuti hogy élvezik a munkájukat. És az ő munkájukat én is élvezem.
• 2015.02.06 - MR spektroszkópia. Vélemény: "Az MR spektrum metabolit változásai és azok arányai ADEM - szerű pathologiát lehetségesnek tartanak. A morphologiai kép alapján felvetődött Wernicke enchephalopthia és spektroszkópia után sem zárható ki, bár a klinikum ezt nem valószínüsíti. A spektrum sem lymphomát, sem scelerosis multiplexet nem támogat."
• 2011.02.11 - A lumbálás megismétlése után hazaküldtek napi 56 mg medrollal. A vélemény pedig a vizsgálatok leírása mellett az volt, hogy nincs myastheniám, valószínüleg egy agytörzsi gyulladás. Reagál a steroidra, amit egyébként a 3. naptól szedni kellett. (legalábbis a mestinont egy marék fehér tablettára cserélték).
• Közben volt egy fogászati kitérő, mert a bölcsességfogam is elkezdett nőni, de a vizsgálatok itt is mindegyik negatív lett, és két város bejárása után végül Dunaújvárosban kezelték a problémát. A fogaim rendben vannak, nem onnan indult a gyulladás, csak havonta a steroid miatt ellenőriztetem és betömik ami kilyukad.
• 2015.03.30 - Dunaújvárosban egy pajzsmirigyvizsgálat a biztonság kedvéért, de teljesen negatív.
• 2015.04.08 - Pécsi kontrol MR. Vélemény: "A leírt jelzavarok klinikum függvényében utalhatnak Wernicke encephalopthiára, felmerül myastheniához társuló demyelinizáció lehetősége is. A folyamat a 2015.01.30.-i vizsgálathoz képest mértékében és intenzitásában is javulást mutat. Regresszió igazolható."
• 2015.05.25 - PET CT. Eszerint sincs semmi bajom. Vélemény: "JelenIeg malignitásra utaló FDG halmozás a leképezett régióban nem igazolható. Hátsó scalai, mérsékelt fokú metabolizmus csökkenés, supratentorialisan encephalopathiara jellemző mintázattal."
• 2015.07.08 - Kontrol MR Pécsett. További javulást állapított meg. A szemmozgás zavarára és a kettőslátásra viszont alig reagált. Talán a steroid elhagyásával az is helyrejön. Tény hogy amióta bekerültem a kórházba, javul a dolog:
• Előbb a fáradékonyság, már csak akkor fáradok el ha megerőltetem magam. Mikor kijöttem a kórházból, gyalog sem mertem elindulni sehova, de aztán biciklivel is újra elkezdtem menni, és az edzéseket is folytattam.
• A látásom is javult. A szememet ki tudom nyitni és míg az elején a biciklin sem láttam annyira hogy fel merjek ülni, már biztonságosan vezetek.
• A kettőskép még előjön néha ha közelre erőltetem a szemem, és nagyon el tud fáradni a nézésben. Főleg a monitor előtt.
• Most a steroid leállítása van folyamatban: egyik nap 4 mg a másik napokon 44 mg és heti 4-el csökkenthetem.
• 2015.07.28 - Szemüveges lettem. -0.5 és -0.7 es szemüvegben élesebben látok kettőt közelre. Távolra egyenesen minden rendben. :)
• 2015.08.03 - Neuro-opthamológiai vizsgálat. Terheléses vizsgálat, elmondás és a papírjaim alapján, a Doktornő biztosra állította a myasthenia gravist, és a steroid módosítását javasolta.
• 2015.09.01 - Következő kontrol vizsgálat. Na ez elmradt a következő pont miatt.
• 2015.08.20 - Combnyak törés. Oka, a steroid okozta csontvékonyodás. Csípőprotézist kaptam és november közepéig mankózok.

Mindezek dokumentációja megtekinthető. 

Ami kérdés szokott lenni:

• Semmiféle drogot nem szedek.
• Nem dohányzom.
• Alkoholt, heti 1-2 pohárral (fehérbor vagy wisky) ittam meg a betegség előtt, általában hétvégén mikor párom megjött szombaton, amióta gyógyszert szedek egyáltalán nem ittam alkoholt.
• Monogám kapcsolatban éltem. A betegség kezdete előtt kb másfél évvel kezdődött a kapcsolat, és miután kijöttem a kórházból, lett vége. Előtte 2 és fél évig volt egy másik.
• Tömegnövelőt, fehérjeport nem szedtem és nem is szedek, bár 2012 végén egyszer kipróbáltam a fehérjeport, de nem tetszett így nem használtam.
• Gyümölcsökből vagy zöldségekből készült turmixokat szoktam inni. És gyógyteákkal méregteleníteni.

...de:

• Programozóként sokat ülök monitor előtt,
• folyamatos wifijelek érnek, szinte mindenhol, talán amíg futni vagyok, napi 1 órát addig nem annyira. De amúgy rádió éss tv jeladó is van pár utcányira, otthon, a munkahelyen, a kollégiumban de még az utcán is wifi van, és a sok számítógép folyamatos bluetooth jelet bocsát ki.
• Elég stresszes életet élek és ezen csak rontottak a kapcsolatok.
• Már a betegség előtt is ki voltam merülve.